Faciliter le parcours de soins
L’échange de données est non seulement nécessaire en cas de crise sanitaire, mais n’est pas facile à mettre en place en Suisse. « Le secteur de la santé est très fragmenté », explique le professeur Christian Lovis, médecin-chef du Service d’information médicale des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Chaque personne – hôpital, cabinet médical, pharmacie, laboratoire d’analyse, EMS, soins à domicile, etc. – dispose de son propre système de stockage des données patient. « Cela ressemble à une série d’îles qui ne communiquent pas entre elles », explique Adrian Schmid, responsable suisse de la e-santé.
Cette fragmentation n’est pas sans conséquences pour les patients. Selon Christian Lovis, pour certains, « le déroulement de l’entretien rappelle la trajectoire du flipper ». Par conséquent, il est important de faciliter les échanges de données entre les différents professionnels de santé afin de rendre cohérente cette trajectoire chaotique. Ce n’est pas anodin car « une grande partie des erreurs médicales – la troisième cause de décès aux États-Unis, par exemple – sont dues au fait que le soignant n’a pas la bonne information au bon moment. les bonnes décisions », souligne le Pr Antoine Geissbuhler, médecin-chef du service cybersanté et télémédecine des HUG.
Interopérabilité
Par conséquent, la numérisation des données est utile non seulement pour améliorer la prise en charge des patients mais aussi pour assurer la gestion de la santé publique.
Mais que signifie la numérisation ? Cela signifie simplement « les rendre accessibles via un ordinateur », explique le professeur Lovis. Mais si l’on s’arrête là, « ce procédé n’a que peu d’intérêt ; cela équivaut à avoir un super-fax ‘. Pour assurer l’utilité du procédé, les informations doivent au moins être numérisées afin de pouvoir être techniquement échangées entre les différents ordinateurs des professionnels concernés. C’est ce qu’on appelle « l’interopérabilité technique », qui permet de stocker et de transmettre des données sur le même canal, comme le fait le Web. Mais cela ne suffit pas, estime un spécialiste des HUG. Il est également nécessaire que « différents systèmes adoptent un langage commun, dont le sens est compris par différents utilisateurs » – c’est ce qu’on appelle « l’interopérabilité sémantique ».
La Suisse à la traîne
De nombreux experts s’accordent à dire que « la Suisse est à la traîne » en matière de numérisation, selon un rapport eHealth publié en avril 2021.
Cela est principalement dû à la structure fédéraliste de l’Etat, qui impose « la répartition des compétences entre la Confédération et les cantons », estime Adrian Schmid. Par conséquent, nous ne savons pas qui est responsable des règles. A cela s’ajoute le fait que « les citoyens suisses ont moins confiance en leur gouvernement que, par exemple, dans les pays scandinaves, très développés dans ce domaine », ajoute Antoine Geissbuhler. Nombreux sont ceux qui se souviennent encore du fameux « scandale des cartes » (en 1989, des centaines de citoyens ont appris qu’ils avaient été surveillés par le ministère fédéral de la justice et de la police, ndlr), qui les a rendus méfiants dans tout système centralisé. De plus, le professeur des HUG ajoute que la Suisse est un pays riche avec les ressources pour développer des systèmes qui ne nécessitent pas d’interaction. Alors on se dit « à plus tard ». Le problème va bien au-delà des défis techniques, « il s’agit essentiellement du rapport de notre société à l’industrie de l’information », précise Christian Lovis. Contrairement aux pays nordiques, la Suisse ne dispose pas d’un cadre de certification pour l’interopérabilité des logiciels de données médicales.
Changement de paradigme
La situation évolue, comme le montre la mise en place progressive du Dossier Patient Informatisé (DPE). Petit à petit, différents acteurs du domaine de la santé y participent. « Les CHU, et notamment les HUG, qui contribuent depuis vingt ans au développement des outils numériques, sont de bons élèves », assure Antoine Geissbuhler. Les pharmacies sont aussi depuis longtemps digitalisées et peuvent donc être connectées, alors que « les services de soins à domicile le font à plein régime ». En revanche, ce n’est pas encore le cas pour la plupart des médecins établis.
Il reste donc encore un long chemin à parcourir avant que les systèmes informatiques créés par différents professionnels de santé puissent vraiment communiquer. « Tant que nous n’aurons pas adopté un cadre réglementaire obligatoire pour établir l’interopérabilité des différents systèmes, nous ne pourrons pas le faire », a déclaré Christian Lovis. Selon le rapport eHealth, il faudrait également « mettre en place un organe national de gestion chargé de promouvoir, de contrôler et de contrôler de manière contraignante la mise en œuvre de ces normes ». Sans compter que la numérisation et le traitement de toutes ces données par les professionnels de santé, notamment ceux exerçant en cabinet libéral, est chronophage et une charge de travail importante. Ils nécessitent également des ressources coûteuses. « Ils devraient être payés », estime Antoine Geissbuhler.
La crise sanitaire risque d’accélérer le mouvement, comme le dit Christian Lovis, elle a contribué à changer les mentalités. La loi Covid-19 a fait tomber de nombreux obstacles à l’application de la loi. « Compte tenu de l’urgence de la situation, les parties qui s’opposaient traditionnellement au partage de données et au lobbying ont repensé leurs points de vue. » Nous assistons à un changement de paradigme, poursuit l’expert. Au niveau politique, il existe désormais une opportunité de passer des commandes et de planifier des investissements susceptibles d’améliorer l’interopérabilité. Également dans ce domaine peut se produire avant et après Covid.
Instituer une culture des données
Nombre quotidien de tests positifs, admissions à l’hôpital, proportion de la population vaccinée, etc. Nous avons été submergés de chiffres et de statistiques depuis le début de la pandémie de Covid-19. Face à ce déluge, nous souffrons d’une sorte d’analphabétisme : il nous est difficile d’interpréter correctement cette information, d’évaluer sa pertinence et de la replacer dans son contexte. C’est ce constat qui a poussé médecins et statisticiens à lancer en juillet 2020 une campagne nationale urgente d’alphabétisation des données (www.data-literacy.ch). En d’autres termes, il s’agit de faire en sorte que la société puisse acquérir la culture de la donnée qu’elle n’a pas actuellement. Le problème n’est pas nouveau, mais cette alphabétisation est essentielle à l’heure où le numérique fait partie de notre quotidien, notamment dans le domaine de la santé.
« La numérisation n’est qu’un instrument », a déclaré le Dr Monique Lehky Hagen, présidente de l’Association médicale valaisanne et l’une des initiatrices de l’appel. Toute collecte de données doit être mise en contexte avant interprétation. A titre d’exemple, le médecin cite l’incompréhension de la population générale sur les conséquences du test Covid. En conséquence, « un résultat négatif est souvent perçu comme permettant de poursuivre les activités quotidiennes normales sans mesures d’hygiène ou d’assainissement renforcées ».
La littératie des données est moins une question d’intelligence que de bon sens et d’esprit critique qui doit être développé chez les citoyens. « Devant chaque chiffre qui nous est donné, nous devrions avoir le réflexe de nous demander quelle est sa source et ce qu’il signifie », poursuit le Dr Lehky Hagen.
Trois recommandations
Les signataires de l’appel envisagent trois voies pour développer cette culture dans la société. Informer le public de l’implication des médias. Créer des contenus pédagogiques et des programmes de formation pour accompagner l’apprentissage des compétences data « tout au long de la vie et, au mieux, dès la maternelle ». Enfin, la création de « centres d’excellence indépendants et interdisciplinaires pour assurer le transfert des connaissances de base ainsi que des bonnes pratiques en matière de collecte, d’analyse et de réception des données ».
Leurs efforts ont déjà payé pour la première fois. « Dans la continuité de notre dynamique, souligne Monique Lehky Hagen, la Commission nationale de la santé du Conseil a présenté une proposition demandant au Conseil fédéral d’élaborer une stratégie de littératie des données étroitement liée à la numérisation de la santé.
Recommandations : Sprumont : Cyber Santé et Télémédecine Salathé : Responsable Innovation HUG, longue expérience en m-santé / e-santé
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Paru dans le magazine Planète Santé n°45 – Juin 2022
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Pourquoi les données de santé Sont-elles si convoitées ?
Dans la recherche d’une source d’enrichissement, le vol de données de santé est devenu un panier financier prioritaire pour les cybercriminels. Ils sont aussi un véritable héritage dont les géants du numérique cherchent de plus en plus à tirer profit.
Pourquoi protéger les données de santé ? Les données de santé sont protégées de manière particulière car elles sont considérées comme sensibles. Les protéger, c’est donc veiller au respect de la vie privée des patients.
Qui a accès à nos données de santé ?
À qui appartiennent mes informations de santé ? Selon la loi sur la protection des données de 1978, les données de santé sont exclues de la propriété. Cela signifie qu’ils n’appartiennent à personne.
Pourquoi les données de santé sont sensibles ?
Cependant, le RGPD considère les données de santé comme des données sensibles en raison de leur importance (couverture du secret médical, utilité pour les institutions financières). Le RGPD établit donc un cadre réglementaire plus strict pour les protéger.