Bruxelles s’attaque au problème du croisement des données de santé entre les pays membres de l’Union européenne, une approche prometteuse pour les chercheurs du continent et les patients qui attendent les résultats de leurs travaux. Et il s’agit d’aller vite. Alors qu’un projet de règlement européen est toujours en cours de négociation, un consortium parrainé par la Commission lance mardi à Paris les travaux de construction d’une version d’essai d’un « espace européen des données de santé ».

« Sans aucun doute, la crise sanitaire a accéléré la réflexion », a déclaré Stéphanie Combes, directrice du French Health Data Hub, la plateforme nationale d’hébergement de données de santé devenue leader des travaux européens sur le sujet. Issus de dix pays européens au total, seize partenaires de l’EHDS (Espace européen des données de santé) ont deux ans pour s’accorder sur des normes techniques et de sécurité afin d’harmoniser à l’échelle européenne – et sous les yeux des colégislateurs européens – les données de santé collecte et partage. Par exemple, l’autorisation de la CNIL en France est nécessaire pour accéder aux données de santé. En Finlande, nul besoin de consulter l’équivalent…

Cinq cas d’usage expérimentaux

La pertinence d’accumuler les données de santé en Europe ne se voit plus, on l’estime à Bruxelles comme à Paris. Même si les réponses sanitaires ont été différentes d’un pays à l’autre, l’épidémie de Covid-19 a ouvert un champ d’étude de choix pour la science épidémiologique. Voir l’article : Canicule : nos conseils pour rester en bonne santé. De plus, la recherche sur les maladies rares s’avère complexe lorsqu’elle est menée au niveau national sur quelques cas de patients, mais plus efficace lorsque les chercheurs additionnent des cohortes de plusieurs pays. Structurellement, la personnalisation des traitements oblige les scientifiques à augmenter la quantité de données à observer pour tirer des conclusions.

La Commission a spécifiquement mandaté l’EHDS pour construire le cadre de partage de données et le tester en travaillant sur cinq cas d’utilisation. Par exemple, l’Agence européenne des médicaments (EMA) prévoit d’identifier les risques de troubles hémorragiques après une infection au Covid-19 en analysant des données sur des patients du Danemark, de Finlande, de Croatie et de France. Dans un autre domaine, les chercheurs liront des données provenant de Belgique, de Hongrie et du Danemark pour reconnaître les signatures génomiques caractéristiques de différents types de cancer colorectal.

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Un catalogue de données de santé

« Nous lançons cinq cas d’usage mais il y en a d’autres », précise Stéphanie Combes. A voir aussi : Haute-Vienne : des villageois financent une maison de repos. Ses équipes du Health Data Center utiliseront les capacités prédictives des technologies d’intelligence artificielle pour la recherche sur les maladies cardiométaboliques telles que l’obésité ou le diabète.

D’ici deux ans, l’EHDS devrait avoir construit un catalogue de données de santé hébergé sur l’une ou l’autre des plateformes nationales et disponible d’un pays à l’autre. L’ambition n’est pas de les réunir sur les mêmes serveurs mais de construire les « canaux » informatiques et les formulaires d’accès qui permettront de les échanger en toute sécurité et dans le respect de la réglementation européenne sur les données personnelles. Mais l’expérimentation ne s’aventurera pas à travailler sur les données elles-mêmes et se limitera aux métadonnées.

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Polémique en France

Ces précautions peuvent faire sourire ceux qui, en France, reprochent au Health Data Hub d’avoir choisi lors de sa création en 2019 d’héberger des données sur les serveurs de l’américain Microsoft, dont les ordinateurs sont à portée des services d’information santé de l’Oncle Sam. le débat étant sans cesse relancé par le député Philippe Latombe, le gouvernement a fini par promettre qu’un nouvel hôte européen serait désigné d’ici novembre prochain.

« Nous nous appuyons sur les offres du marché et les solutions françaises ont encore un écart important de fonctionnalité avec les solutions américaines. La difficulté est de s’appuyer sur une solution souveraine qui réponde également aux exigences de sécurité fixées par la réglementation », note Stéphanie Combes. Un débat déjà connu au sujet du retard technologique français qui risque une fois de plus de faire grincer des dents. Bien que le Centre de données sur la santé ait déjà soutenu plus de 70 projets nationaux de recherche en santé.

Where is health data used?

Les systèmes de santé nationaux utilisent ces informations pour nous aider à fournir les meilleurs soins cliniques. Vos données de santé peuvent également être utilisées à des fins autres que les soins directs, notamment l’amélioration de la santé, des soins et des services par la recherche et la planification. Ces informations peuvent être utilisées pour aider à : mieux comprendre les risques et les causes de la maladie.

Qu’est-ce qu’un exemple de données de santé ? Dans le domaine de la santé, les sources de mégadonnées comprennent les dossiers médicaux des patients, les dossiers hospitaliers, les résultats d’examens médicaux et les informations recueillies par les machines d’examen médical (telles que celles utilisées pour effectuer des électrocardiogrammes, également appelés électrocardiogrammes).

How can data be used in public health?

Données de recherche sur la santé Le partage des données d’essais cliniques peut accélérer les développements en santé publique en générant des preuves sur la sécurité et l’efficacité des interventions. Il existe de nombreux exemples de données d’essais cliniques utilisées pour démontrer l’inefficacité d’interventions ou pour améliorer les soins cliniques (24).

What are secondary uses of health data?

Les DSE ont élargi l’utilisation secondaire des données de santé pour l’assurance qualité, la recherche clinique, la recherche et le développement médicaux, la santé publique et l’analyse de la santé par mégadonnées, entre autres domaines.

What are the uses of health data?

De plus, la collecte de données de santé est importante pour contribuer au développement des connaissances médicales. La collecte de données peut faire beaucoup de choses, comme aider à diagnostiquer des maladies rares, étudier les effets des vaccinations, « établir des liens entre les maladies et les choix de mode de vie », entre autres.

What is the French health data hub?

Qu’est-ce que le HDH ? Le HDH met en œuvre les grandes orientations stratégiques liées au Système National des Données de Santé (SNDS) fixées par le Gouvernement français et notamment le Ministère de la Santé. La HDH s’adresse principalement aux porteurs de projets : Chercheurs, entrepreneurs, chargés d’études, data managers, etc.

Qu’est-ce que la Plateforme Santé ? La Plateforme de Données de Santé (PDS), infrastructure officiellement créée le 30 novembre 2019, vise à faciliter le partage de données de santé provenant d’une grande variété de sources afin de favoriser la recherche.

Qu’est-ce qu’une donnée de santé CNIL ?

Quelle définition ? Les données personnelles relatives à la santé sont des données relatives à la santé physique ou mentale passée, présente ou future d’une personne physique (y compris la prestation de services de santé) qui divulguent des informations sur la santé de la personne qui.

Où en est le Health Data Hub ?

Dans la foulée, en 2020, la justice européenne invalide le cadre légal du Health Data Center, niant que les données de santé des citoyens européens puissent être transférées outre-Atlantique.

What is health data space?

Il s’agit d’un cadre de partage de données spécifiques à la santé qui établit des règles claires, des normes et des pratiques communes, des infrastructures et un cadre de gouvernance pour l’utilisation des données de santé électroniques par les patients et à des fins de recherche, d’innovation, d’élaboration de politiques, de sécurité des patients, de statistiques ou de réglementer. 2.

Qu’est-ce que le hub de données de santé ? Le Health Data Hub couvre le Système National des Données de Santé (SNDS), c’est-à-dire toutes les données de santé liées au remboursement de l’assurance maladie de H, qu’elles soient recueillies lors d’un traitement hospitalier, d’une visite chez le médecin, d’une participation à une cohorte de recherche ou d’un registre ou cabinet épidémiologique. , etc.

What is the European health data space?

L’espace européen des données de santé (EHDS) proposé n’est pas seulement un règlement, c’est une vision de l’avenir de la santé et des soins pour l’Europe. Une utilisation plus efficace des données sur la santé est nécessaire pour lutter contre les maladies qui affectent des communautés souvent vulnérables.

What are the types of health data?

Les données cliniques se divisent en six types principaux :

  • Dossiers de santé électroniques.
  • Données administratives.
  • Données sur les sinistres.
  • Registres des patients / maladies.
  • Enquêtes de santé.
  • Données d’essais cliniques.

Qu’est-ce que les données dans le domaine de la santé ? Les « mégadonnées dans le domaine de la santé » désignent les vastes données de santé recueillies à partir d’un certain nombre de sources, notamment les dossiers de santé électroniques (DSE), l’imagerie médicale, le séquençage génomique, les dossiers des payeurs, la recherche pharmaceutique, les appareils portables et les dispositifs médicaux, pour n’en citer que quelques-uns. .

What type of data is health data?

Les données sur la santé sont toutes les données « relatives aux conditions de santé, aux résultats en matière de reproduction, aux causes de décès et à la qualité de vie » d’un individu ou d’une population. Les données sur la santé comprennent des mesures cliniques ainsi que des informations environnementales, socio-économiques et comportementales pertinentes pour la santé et le bien-être.

What type of data is used in healthcare?

Les données cliniques sont une ressource essentielle pour la plupart des recherches médicales et en santé. Les données cliniques sont recueillies soit pendant les soins continus aux patients, soit dans le cadre d’un programme formel d’essais cliniques.