« En France, on a une vraie demande de réutilisation des données personnelles par les patients pour innover, mais il y a également une forte psychose qui l’accompagne, affirme Guillaume Jacquart coordinateur technique à la FING. Les gens négligent ce qu’ils peuvent réaliser directement avec leurs données. » Pendant que certains imaginaient déjà voir leurs données défiler sous les yeux de leur médecin équipé de Google Glass, comme le prévoit le bloc opératoire du futur, FUTUREMAG s’est faufilé dans le groupe chargé de déterminer comment mieux coordonner les soins du patient à ses différents médecins. « Aujourd’hui, c’est moi qui envoie les comptes-rendusdesanté à toute l’équipemédicale qui m’entoure,témoigne d’emblée à la table Michelle Larquier, responsable marketing. Il faut plusdefluidité et que cesoitautomatisé : les dates de rendez-vous, les comptes-rendus de consultation,leurcoût,lesrésultats d’analyses, les planningsdesmédecins…» Et Pascale Sauvage, Directrice de la stratégie de l’Agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIP Santé) de rappeler la mise en place du dossier médical partagé depuis 2004 : « son objectif est deregroupernumériquement touteslesdonnéesdesanté d’un patient, et qu’elles soient dans unformatinteropérablepourêtreutilisées par tous. Il est gratuit et le patient doit consentir àsacréation. On en compte 500 000 aujourd’hui dans les4régions pilotes. La CNAMTS est aujourd’hui en charge de dialoguer avec les personnels de santé pour mettre en placecesystème. » Un outil dont le Dr Markus Müschenich, membre du directoire de la Fédération allemande de cybermédecine, nous soulignait l’importance lors d’une précédente interview, afin de limiter les déplacements et pour potentiellement faire des diagnostics à distance : “Quand onesthabitué à passer par Internetpourgérer son compte bancaire,réserver une chambre d’hôtel, acheterunvéhicule, demander une expertise,écrire des courriels, skyper ou surfer surlesréseaux sociaux, on se demande tout naturellement s’il estbiennécessaire de serendresystématiquement aucabinetmédical pour avoir un diagnostic, et s’il ne seraitpaspréférable quelesrésultats d’une analyse de sang ou d’urine figurent dans ledossiermédical personnel (…).Celaéviterait au patient de repasserlesmêmes examens et permettraitauspécialiste d’agir rapidement etdemanièreadéquate en cas d’urgence.” Avec 1,2 milliard de feuilles de soins par an et 11 millions de séjours hospitaliers, l’assurance maladie possède une mine de données pour poser les bases d’un nouveau système médical en France, qui pourrait créer un précédent pour un usage intelligent et collectif des données privées. Des informations que Jamel*, de la direction d’une grosse complémentaire santé souhaiterait pouvoir utiliser également. « L’assurance maladie veut le monopole de l’utilisationdesdonnées, les acteurs de la recherche enserontprivés, explique-t-il. On ne peut doncpasaméliorer les dispositifsdeprévention et on reste dansunsystème curatif. C’est unfreinénorme. Unesimpleenquêteépidémiologique exige 8 mois d’attente. » Car comme le souligne un autre participant, avec un partage anonymisé des données, l’intelligence collective pourrait être mise à contribution et même permettre des diagnostics crowdsourcés. La preuve dans notre reportage vidéo !
Par Camille Gicquel
